Egy koraszülés nem csak az anyát, hanem az egész családot, az apát és a testvéreket is mélyen érinti. Míg a koraszülött baba az életben maradásért, a családja a fennmaradásért küzd. Nagyobb esélyekkel indulnak a harcba, ha ezt nem szétszakítva, hanem együtt teszik. Interjú Nagy Líviával, a Melletted a helyem Egyesület alelnökével.
Olyan sok működési terület van felsorolva a honlapon, amelyen tevékenykedik az egyesület, mi az a cél, amellyel megalakult, mi a legfontosabb kezdeményezés?
Gyakorlatilag egy célunk van, az, hogy családbarát ellátás legyen a koraszülött osztályokon. Ehhez azonban nagyon sok területen kell tenni. Nyugat-Európában lassan 5-6 éve nem értik, hogy mi az, hogy „látogatási idő”, mert a szülő nem látogató az újszülött intenzív osztályon, hanem a babát gyógyító team tagja. A koraszülöttség egy nagyon tág fogalom. Ha a WHO definícióját nézzük, akkor azok is koraszülöttek, akik éppen, hogy a 37. hét előtt, és azok is, akik nagyon korán, nagyon kicsiny súllyal születnek. Amikor koraszülött gyerekekről beszélünk, akkor elsősorban az 1500 gramm alatti babákra gondolunk, hiszen az ő ellátásuk az, ami iszonyatosan megterhelő, és nagyon-nagyon nehéz az életben tartásuk. És az egy dolog, hogy életben kell ezeket a babákat tartani, de az a cél, hogy utána ők egészséges és kerek életet tudjanak élni. Napjainkban már minden bizonyíték a kezünkben van arra, hogy ezek a babák sokkal gyorsabban gyógyulnak, és sokkal jobb a minőségi túlélésük, ha ezt a szüleikkel teszik. Tehát ha egy családot látnak el a PIC-en (Perinatalis Intenzív Centrum), és nem csak egy babát, akkor sokkal jobbak a hosszútávú eredmények: a baba is egészségesebb, okosabb lesz, és a család is nagyobb eséllyel marad egyben, és működik jól hosszú távon. Magyarországon az első ilyen kezdeményezés a Honvédkórház PIC-én volt, amit Nádor Csaba vezet, aki egyébként az egyesületünk elnöke is. Ő és a csapata nagyon-nagyon sokat tett azért, hogy ez a szemléletváltás megtörténjen. Mára már – ahogyan az egyik magyar orvos mondta nekem nemrég egy neonatológiai konferencián – ez országosan is egy megállíthatatlan változás lett. A magyar orvosoknak is el kell fogadniuk, hogy abba kell hagyni ezt a látogatási idősdit: a szülő akkor megy be a gyerekéhez, amikor be tud menni, és annyi időt van ott, amennyit ott tud lenni, nem lehet őket korlátozni, mert ez nem jó a szülőknek és a babáknak sem. Legfőképpen a babáknak nem.
Mit tudnak tenni a szülők, ha ott vannak, hiszen inkubátorban van a baba?
Alapvetően az lenne a lényeg, hogy ne az inkubátorban legyen a baba, hanem az anyuka-apuka mellkasán, vagyis minél több kenguruzás és bőrkontaktus legyen. A baba csak akkor maradjon inkubátorban, amikor az anyuka élettani szükségleteit végzi, elmegy zuhanyozni vagy eszik, vagy WC-re megy. A kenguruzásnak az a lényege, hogy legalább két órán keresztül feküdjön a baba az édesanya vagy az édesapa mellkasán, mert akkor változnak nagyon-nagyon jól az élettani mutatói. Nekem 2×20 perc látogatási időm volt, 12 hetes volt a fiam, amikor először a kezembe vehettem. Látom a mai kenguruzó anyukákat, hogy körbeér az arcukon a mosoly, és olyan magabiztosan mozognak a saját gyerekük mellett, miközben én annak idején hozzá sem mertem érni az enyémhez. Gyakorlatilag minden egyes restrikcióval azt az utalást kaptam, még ha szóban nem is, hogy én nem vagyok kompetens semmiben, rám nincs szükség, majd meggyógyítják, majd akkor menjek vissza, ha már meggyógyult. Míg a mai anyukákon azt látom, hogy mosolyognak és boldogok. Emlékszem az első alkalomra, amikor megláttam, hogy a fejőszobában milyen jól eltrécselnek, én meg arra gondoltam, hogy Úristen, én 14 héten át úgy néztem ki, mint egy zombi, mert csak zokogtam, és azt sem tudtam, hogy amikor a következő látogatási időre bemegyek, akkor életben van-e a gyerekem vagy sem.
Leegyszerűsítve: ha ott vannak a baba mellett, meg tudják élni az anyaságot, míg ha látogatási idő van, akkor nem?
Abszolút! És az apaságot is, mert rengeteg apukát látok bent, akik miután végre leteszik a lantot a munkahelyükön, jönnek, és a gyerekükkel lehetnek. Egy anyát, attól függetlenül, hogy családbarát ellátásban van, nagyon erősen támogatni kell, hiszen a koraszülés egy súlyos kudarc. Tragédiaként éli meg egy nő, hogy a terhességét nem tudta 9 hónapon keresztül tartani. Egy álmot kell eltemetnie, amire egyáltalán nem volt felkészülve és senki nem tudja erre felkészíteni. Az apukáknak ezért nagyon-nagyon fontos szerepük van, és azt gondolom, hogy nagyon fájdalmasan ki vannak szorítva ebből a történetből. Az egyik apuka mondta nekem, hogy „akivel összekötötted az életedet, mintha már nem ismernéd többé, hirtelen teljesen más tudatállapotba került”. A kétségbeesés olyan méretet tud ölteni az anyáknál, ami az édesapákat bizonyos esetekben megijeszti, miközben ők azok, akiknek támogatni kell az anyát, és még valami pénzt is kell keresniük, hogy eltartsák a családot, és gyakorlatilag ők az informátorok a külvilág és a baba között. Ezek olyan terhet rónak rájuk, amivel nem minden apuka tud megbirkózni úgy, hogy ki van onnan szorítva. Rengeteg olyan apa van, aki csak hétvégén látja a gyerekét, mert látogatási időben nem tud bemenni, hiszen dolgozik. De ha be tudnak menni a gyerekükhöz, akkor, amikor akarnak vagy tudnak, akkor könnyebben tudják ezt a terhet viselni.
Amikor azt mondjátok, hogy családbarát, akkor nem csak az anyukákról, apukákról, hanem akár testvérekről is beszéltek?
Hadd meséljem el a saját történetem ennek kapcsán. A kisfiam 2006-ban született, Magyarországon. Nem itt kellett volna megszületnie, hanem Franciaországban, ahol élünk. De minden rendben volt, az orvosom engedett utazni, és a síszünetben hazajöttünk a nagyobbik gyermekemmel, aki akkor 8 éves volt. Hazautazás előtt 2 nappal terhességi toxémia lépett fel, egyik pillanatról a másikra lettem rosszul, és már csak az intenzíven ébredtem fel. Sok mindenre nem emlékszem abból az időszakból, olyan traumatikus volt, nekem és a családunk számára is, nagyon sokféle értelemben. Nem elég, hogy megszületik egy kisbaba a 27. héten, de hirtelen a család is szétszakad, hiszen a lányomnak haza kellett utaznia, folytatnia kellett az iskolát. Én viszont nem tudtam felülni a repülőre, és hazamenni hozzá, holott neki is szüksége lett volna rám. Annak ellenére kellett maradnom, hogy a babának nem tudtam az anyja lenni, mert nem engedtek oda hozzá. Az teljesen mindegy, hogy 1300 km-ről, vagy 60-ról beszélünk, mert ugyanaz a helyzet, a szülő így is, úgy is szétszakad, nem tud egyszerre több helyen lenni, és utána együtt kell élni ezzel a döntéssel.
A nagyobbik gyermeked hogy élte meg ezt a traumát?
Egy nyolcéves kislányról beszélünk, aki először is az anyukáját az intenzíven találja, másodszor meg ő felfogta azt, hogy ez a kisfiú 3 hónappal korábban érkezett. Végigaggódta ezt az időszakot, ráadásul úgy, hogy én nem voltam ott vele, tehát neki arra kellett hagyatkoznia, hogy mit mond az apukája, amikor leteszi a telefont. És nem volt benne biztos, hogy az apukája az igazat mondja, ahogy az később kiderült. Később mint rendkívül jól viselkedő tinit, pszichológushoz hordtuk, poszttraumás distressz szindrómával. És ez nem egyedi eset. Tehát nem csak a babát, vagy az anyát érinti a koraszülés, hanem az egész családra kihat. Nyugat-Európában nem azt mondják a koraszülött-ellátásra, hogy babákat gyógyítanak, hanem azt, hogy ők családot gyógyítanak. Minden szereplő számára a bizonytalanság talán az egyik legkártékonyabb dolog. Éppen ezért a testvérek is sokkal jobban átvészelik ezt az időszakot, ha bemehetnek a kórházba és láthatják a kicsit. Ha megfelelően felkészítik őket, akkor nekik ez egy teljesen természetes szituáció. Például Svédországban már megszokott, hogy a nagyobb testvérek kenguruznak a picivel. Fontos, hogy ők is részt vehessenek az egészben, ne legyenek kirekesztve. Mindezzel sokkal jobban fel tudják dolgozni a szüleik átérzett aggodalmát, bánatát, ami bennük is szorongást, félelmet kelt.
Hány kórházban nincs már látogatási idő?
A Honvédkórház bejárata mellett ki van helyezve egy tábla, hogy Szülőknek nyitva 0-24. A Koraszülöttek Világnapja alkalmából 3 PIC-re helyeznek ki hasonló táblát, Veszprémben, Gyulán és Kecskeméten, azaz ebben a pillanatban 4 olyan koraszülött osztályról tudunk, ahová korlátlanul mehetnek be a szülők. Még legalább 4-5 olyan hely van, ahol akármikor látogathatnak este 8-ig, de éjszaka nem. Magyarországon összesen 20 olyan III-as szintű PIC van, ahol nagyon pici babákat látnak el. Ezeken túl vannak még II-es szintű osztályok, amelyeket mi úgy hívunk, hogy hizlalda. Itt kezelik a már jól levő babákat, akiknek minimálisan vagy egyáltalán nincs szüksége légzéstámogatásra, és már csak gyarapodniuk kell.
Azok a kórházak, ahol ez még nem megoldott, elzárkóznak a családközpontú ellátástól?
Én úgy látom, hogy nyílnak ezek az ajtók. A gondolkodást kell a fejekben megváltoztatni, ami nem kerül semmibe. Nemrég volt egy konferencia, ahol egy kórházigazgató azt a költői kérdést tette fel, hogy hogyan is terhelhetné még tovább a nővéreit azzal, hogy még azon is aggódjanak, hogy az anyuka jól nyúl-e be az inkubátorba vagy sem. Erre felállt egy PIC-nővér, aki hosszú évek óta ezzel foglalkozik, és azt mondta, hogy ő lenne a legjobban leterhelve, ha egyik pillanatról a másikra eltűnnének az anyukák az osztályról. Mert ugyan, amikor bekerülnek oda, akkor az első két-három napban többlet feladat az, hogy meg kell nekik tanítani, mit, hogyan csináljanak. Ugyanakkor ezt követően igenis óriási segítség egy kompetens anya, amikor a nővérnek akár további hat babáról is gondoskodni kell. Arra is rá kell jönni, hogy ez nagyon jó a csapatnak, mert két kézzel több, vagy ha apuka is ott van, akkor négy kézzel több. Mindez segítség, a nővér válláról egy csomó olyan dolgot le tudnak venni a szülők, ami eredendően nem nővéri, hanem szülői munka: például a tisztába tevés, etetés, fürdetés, ágyneműcsere az inkubátorban is. Mindezeket a szülők nagyon-nagyon gyorsan, gyönyörűen meg tudják tanulni a legkisebb, legtörékenyebb babák esetében is.
Milyen területeket kell megcéloznotok, kiket kell meggyőznötök, hogy a családközpontú ellátás létrejöhessen minden kórházban?
Nekünk nem csak orvosokat meg nővéreket, hanem az egész kórházi vezetést kell meggyőznünk, hogy ez jó, és a szülőknek megfelelő támogatást kell kapniuk. Például, ha van egy család, amelyik 60-70 km-re él a PIC-től, ahol a baba és az édesanyja a kórházi időszakot tölti, ha az édesanya már jobban van, automatikusan kikerül a kórházból, ahelyett, hogy bent maradna a saját gyereke mellett a kórházban. Ilyenkor a kórház vezetését kellene meggyőzni arról, hogy fontos lenne, hogy az anya továbbra is a kórházban maradhasson, mindaddig, amíg a babának arra szüksége van. De még ha valamiért nem tud bent maradni, mert teszem azt, van otthon még egy gyerek vagy kettő vagy három, akkor ezeknek a szülőknek iszonyatos költség az, hogy bejussanak a városba. Egy sor olyan dolog van, amivel a szülőknek terhet tudnánk levenni a válláról, például ingyenes parkolás, ami nagyon apró dolognak tűnik, de legyünk nagyon őszinték, ezek mind hatalmas költségek. És nem erre voltak felkészülve, hanem arra, hogy babakocsit meg pelenkát kell venni. Én ismerek olyan családot, ahol kivettek egy lakást a kórház mellett, mert olcsóbban jöttek ki, viszont két háztartást kellett vezetniük. Ezekből adódóan a támogatási szintnek nagyon-nagyon sokrétűnek kell lennie a családok felé.
Hozzátok fordulhatnak a családok bármivel, és ti próbáltok segíteni?
Egyelőre, és ezt mindig nagyon kihangsúlyozom, a mi feladatunk az, hogy edukáljuk és információkkal lássuk el a szakmai szereplőket és a szülőket. Amennyiben bárki közvetlenül fordul hozzánk és információt kér, azt szívesen teljesítjük a legjobb tudásunk szerint. Mi egy nagyon-nagyon fiatal szervezet vagyunk, 2 éve alakultunk, és nagyon büszke vagyok arra, hogy 2 év alatt mennyi mindent értünk el. Szinte minden hazai országos szakmai konferencián jelen vagyunk, szeretnénk szemléletváltozást elérni, hogy evidenciákra alapuló családi ellátás legyen a koraszülött-osztályokon.
A szemlélet változtatásába beletartozik a szülők informálása is?
A koraszülött babák hihetetlenül érzékenyek. A tudományos vizsgálatok azt igazolják, hogy az idegrendszer éretlensége nem a fájdalomérzékelés gyengeségével jár, hanem ellenkezőleg, hihetetlen intenzitással élik át a fájdalmat ezek a babák. Ráadásul egy 24-25. hétre született baba több, mint 1100 fájdalmas eljáráson megy keresztül azalatt, amíg bent van a PIC-en. Vizsgálatok bizonyítják azt is, hogy mennyivel jobban viselik a fájdalmat, ha ez az édesanyjuk vagy az apjuk karjában történik, és nem az inkubátorban. Sok-sok bizonyíték van arra, hogy ezeknek a babáknak a legjobb fájdalomcsillapító módszer a bőrkontaktusban történő ellátás, tehát igenis az anyáknak ott kell lenni velük. Nagyon sokáig gondolkoztam, nagyon nagy dilemma volt, hogy biztos, hogy mindezt el kell mondanom minden szülőnek? Azoknak a szülőknek is, akiket nem engednek be a gyerekükhöz? Nem lesznek ettől még frusztráltabbak? Na de hallgassam el? Azt gondolom, hogy a szülő ebben a történetben az, aki a legerősebb, aki változást tud elérni abban, hogy a gyerekének minőségi ellátása legyen. És tudnia kell azt, hogy mi történik a gyermekével. Amikor azt mondom, hogy edukálunk, akkor ebbe bizony beletartoznak a szülők is. Ezért is van az az irtózatos mennyiségű információ a weboldalunkon.
Ezért indult a Pici Bőrönd kezdeményezés is, ugye?
Abszolút, hogy minél több információ jusson el a szülőhöz. A Pici Bőröndöt tavaly indítottuk el, pontosan egy évvel ezelőtt, a Koraszülöttek Világnapján. Akkor még csak a legkisebb babáknak adtuk, az 1500 gramm alattiaknak, most már ott tartunk, hogy ezen a héten be fogjuk jelenteni, hogy minden koraszülött, tehát minden 37. hét előtt született baba megkaphatja, aki újszülött intenzív osztályra került. Ebben olyan sokrétű információk vannak, akár a kenguru-módszerről, akár az anyatejes ellátás fontosságáról, amit nem biztos, hogy a nővéreknek van idejük átadni a szülőnek, hiszen nagyon sok a munkájuk.
A Melletted a helyem Egyesület alapításának ötlete teljes mértékben tőled származik?
Dr. Szabó Miklós, Ertl professzor és Nádor Csaba, a Honvéd PIC vezetője, így négyen ültünk le, hogy megbeszéljük, hogyan és mit is lehetne csinálni, hogy megtörténjen ez a változás. Összesen tízen voltunk alapítók, de most már sokkal több tagunk van, rengeteg szülő segíti a munkánkat, a pályázatírástól kezdve a marketingen keresztül a teljes jogi háttérig mindent koraszülők csináltak, csinálnak. A weboldalunkat is egy apuka készítette, aki szívét-lelkét beletette, és olyan gyönyörűt alkotott, hogy csodájára jár mindenki. Ők így hálálják meg azt a pici életet, amit ők kaptak a PIC-ről, így adják nekünk vissza. Én pedig hálás vagyok az alapító szakembereknek, hogy ekkora bizalmat szavaztak nekem, egyenlő partnerként kezelnek, és van jövője annak, amit csinálunk. Amit az elmúlt két évben elértünk, az nekem maga az álom, soha nem gondoltam volna, hogy nemzetközi díjat fogunk nyerni. Hatalmas büszkeség a számunkra az Európai Alapítvány az Újszülöttekért díja. Olyan segítséget kapunk minden irányból, ami szívet melengető, és nem is gondoltam, hogy ennyire segítőkészek lesznek az emberek, és mindenki részt akar venni ebben a munkában.
Mik a terveitek a közeljövőben?
A védőnői tagozatunk elnökével együtt tartunk egy konferenciát, november 17-én, a Koraszülöttek Világnapján, a Honvédkórház koraszülött-osztályán. És ebben az évben már harmadszor lesz lila a Lánchíd, hogy felhívjuk a figyelmet a koraszülöttség problémájára. Mindenki azt hiszi, hogy ez egy elszigetelt, ritka dolog, pedig Magyarországon minden 10. gyerek koraszülött, és akkor még a tágabb család érintettségéről nem is beszéltünk. Csak valahogy erről még mindig nem esik szó. December 3-án lesz egy adventi vásár a Millenárison, a Családszervezetek Adventi Jótékonysági Vására, ennek a bevételét a Melletted a helyem Egyesület javára ajánlották fel a szervezők.
A végére álljon itt a Pici Bőrönd kezdeményezésről egy szülő levele, amely a Melletted a helyem Egyesület honlapján jelent meg.
Eleonóra: Mi “kora szülők” nem kapunk semmit. Se gyereket, se áldást, se örömöt, se ajándékot. Nem mertem magam anyának hívni, nem mert gratulálni senki a baba megérkezésének hírére, nem dicsekedhettünk, sőt titkoltuk, hiszen nem tudtuk, mit hoz a holnap.
Ez a kis bőrönd volt az első olyan ajándék, amit azért kaptunk, mert Bogi megszületett.
Imádom a PICi naplót. Még mindig segít. Segít feldolgozni.
Amari
